Mimo że Wiktoria przyszła na świat dziesięć dni po planowanym terminie, wydawała się zdrowa. Pierwsze oznaki wskazujące, że coś może być nie tak, zauważyła jej mama, kilka tygodni po porodzie.
- Serce córeczki biło bardzo szybko. Zaniepokoiło mnie to. Odwiedziliśmy trzech jasielskich kardiologów. Twierdzili, że wszystko jest w porządku, uwierzyliśmy im i daliśmy sobie z tym sercem spokój. Ufaliśmy, że jest dobrze i tak już pozostanie - opowiada Joanna Osika, mama 8-latki.
Wiktoria nie rozwijała się jednak tak, jak inne dzieci. - Była długa, ale chudziutka. Lekarze zaczęli podejrzewać wodogłowie. Gdy miała rok, pojechaliśmy na USG i zostaliśmy skierowani do Krosna na tomografię. Zaczęły się schody. W przychodni usłyszeliśmy, że tomografia czy rezonans nie wchodzą w grę, bo Wiktoria ma wadę serca. Trafiła na oddział dziecięcy krośnieńskiego szpitala, gdzie spędziła trzy tygodnie. Diagnozy dotyczącej serca nie mogliśmy się doczekać - wspomina pani Joanna.
Najgorsze miało jednak dopiero nadejść. Rodziców zszokowały słowa kierownika oddziału, kiedy oznajmił, że dziecko jak najszybciej musi zostać przetransportowane do krakowskiego szpitala dziecięcego.
- Twierdził, że jeśli tak się nie stanie, Wiktoria umrze. Ale gdy dotarliśmy do Prokocimia, postawa tamtejszych lekarzy zdawała się zaprzeczać niebezpieczeństwu - wspomina pani Joanna. Mijały kolejne dni, czekali na badania. - Słyszeliśmy, że albo nie ma wolnego sprzętu, albo lekarza, który może go użyć. Z jednej strony bardzo baliśmy się o Wiktorię, z drugiej byliśmy zdezorientowani. Nie wiedzieliśmy, co robić - załamuje głos Joanna Osika.
Po trzech dniach rodzice rocznej wówczas dziewczynki postanowili wypisać ją z prokocimskiego szpitala na własne żądanie i szukać innego specjalisty.
- Kiedy poinformowałam o tym lekarza pełniącego dyżur, nagle okazało się, że nic nie stoi na przeszkodzie, by wykonał badania. Ale decyzji nie zmieniliśmy, po godzinie 22.30 wsiedliśmy do samochodu i całą trójką wróciliśmy do domu. Niepewni, co przyniesie jutro - mówi mama Wiktorii.
Trzy wady serca
Pierwszym krokiem do przełomu w próbach ustalenia, co tak naprawdę dziewczynce dolega, okazała się wizyta Osików u lek. med. Mirosława Karpa, kardiologa dziecięcego z Jasła. Wiktoria miała wtedy dwa lata.
- Stwierdził, że w przeciągu dwóch tygodni jest w stanie umówić nam wizytę na oddziale w Katowicach. Jak powiedział, tak zrobił. W szpitalu spędziliśmy trzy dni, Wiktorii wykonano wiele badań i doczekaliśmy się pierwszych konkretnych diagnoz. Okazało się, że córka ma trzy wady serca... Dwie można operować, z trzecią musi żyć. Ciężko było się z tym wszystkim pogodzić, ale przynajmniej wiedzieliśmy już, na czym stoimy. Według lekarzy pierwsza operacja powinna odbyć się niezwłocznie, druga, jak Wiktoria będzie dorosła - podkreśla J. Osika.
Ostatecznie, po wykonaniu dodatkowych badań zabieg odłożono w czasie. Przeprowadzony został we wrześniu ubiegłego roku - z sukcesem. W międzyczasie na Wiktorię i jej rodziców spadły kolejne ciosy w postaci innych stwierdzonych chorób.
- Ma m.in. słabe napięcie mięśniowe. Jeździliśmy do ośrodka w Potoku, potem do doktor neurolog z Krosna. Kiedy córkę zaczął interesować telewizor, zauważyliśmy, że podchodzi bardzo blisko ekranu. Konsultowaliśmy to z panią profesor w szpitalu w Katowicach. Stwierdziła, że Wiktoria ma pięć wad wzroku, m.in. podciągniętą soczewkę i astygmatyzm. Zaczęła nosić okulary, jeździliśmy na kontrole do Katowic. Pewnego dnia po upadku z krzesła Wiktoria wyznała, że widzi kreski pod okiem. Chcąc szybko to sprawdzić, pojechaliśmy do okulistki do Krosna. Zapytała, czy słyszałam o zespole Marfana. Odparłam: pierwsze słyszę - relacjonuje pani Joanna.
Choć Wiktorię badało wielu lekarzy, nikt o takim schorzeniu nie wspominał.
- Udaliśmy się do Rzeszowa, do poradni genetycznej. Podczas wizyty, na którą czekaliśmy przeszło rok, lekarz sugerował, że u córki prędzej można podejrzewać coś marfanopodobnego. Główny objaw zespołu Marfana polega na tym, że wysokość ciała jest krótsza niż rozpiętość ramion od palca do palca - u Wiktorii tak nie było, ale brakowało tylko centymetra. Na badanie za 10 tysięcy złotych, które rozwiałoby wątpliwości, nie było nas stać. Po zrobieniu badań krwi i półrocznym oczekiwaniu na ponowną wizytę u genetyka okazało się, że córce nie dolega nic marfanopodobnego - mówi pani Joanna.
Kolejne miesiące upłynęły mieszkańcom Folusza pod znakiem konsultacji z kardiologami, ortopedami, okulistami, rehabilitantami. - Diagnoza zapadła po wykonaniu badania proponowanego w Rzeszowie. W stołecznym Instytucie Matki i Dziecka zapewniono nam jego refundację. Od jesieni ubiegłego roku wiemy więc już, że córka ma zespół Marfana - tłumaczy mama Wiktorii.
Pomóc może operacja
Grono pedagogiczne podstawówki z Folusza robi wszystko, by pomóc dziewczynce uczyć się w jak najbardziej komfortowych warunkach. 8-latka doskonale radzi sobie z czytaniem i pięknie maluje - zajęła I miejsce w konkursach plastycznych „Dębowiec dawniej i dziś” (gminny) oraz „Rodzina wolna od przemocy” (powiatowy). Stara się dzielnie stawiać czoła dolegliwościom, jednak to ciężka walka. Zwłaszcza że problemy zdrowotne Wiktorii się pogłębiają.
- Ostatnio spadło jej napięcie mięśniowe, gdyż od operacji nie była rehabilitowana, a teraz uniemożliwia to pandemia. Kości, mięśnie ma mocno osłabione. Do tego przez problemy z kręgosłupem jedno płuco jest w jednej czwartej zmiażdżone, co też obniża sprawność córki. Ale największym problemem jest obecnie prawe oko, z powodu podwiniętej soczewki w zasadzie na nie nie widzi. W Katowicach stwierdzili, że mogliby ściągnąć soczewkę, lecz już jej nie założą, bo rogówka jest w bardzo złym stanie. Za duże ryzyko niepowodzenia - wyjaśnia mama 8-latki.
Nadzieją jest operacja w Warszawie za 7,5 tys. zł. Dla Osików to duży wydatek, dlatego proszą o wsparcie. Pomóc można poprzez zbiórkę na portalu SiePomaga - LINK i przekazanie na dziewczynkę 1 proc. podatku dochodowego (w formularzu PIT wpisz nr: KRS 0000037904, a w rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj: 36295 Osika Wiktoria).
Rodzice 8-latki dziękują za każdą przelaną złotówkę. Podkreślają, że zabieg na oko znacznie ułatwi ich córce codzienne funkcjonowanie, lecz wizyty u lekarzy dalej będą dla niej chlebem powszednim. W planach jest m.in. operacja na kręgosłup.
ZOBACZ TEŻ: Rzeszowska aktorka opowiada o teatrze w czasach zarazy
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
