Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

Jasło. Gabryś cierpi na rdzeniowy zanik mięśni, rodzice proszą o pomoc

Jakub Hap
Jakub Hap
archiwum rodzinne
Oliwia i Hubert z Jasła zabiegają o kompleksowe leczenie 10-miesięcznego synka, który zmaga się z SMA. Chłopiec ma szanse na lepszą przyszłość, ale potrzebne są pieniądze. Ruszyła zbiórka.

Gabryś urodził się we wrześniu 2020 r. W pierwszych miesiącach życia chłopca rodzice nie mieli powodów, by się o niego niepokoić.

- Każdy uśmiech Gabrysia wypełniał nas szczęściem. Nie chorował, był spokojnym, ciągle uśmiechniętym i kradnącym serca wszystkich wkoło dzieciaczkiem. Niestety do czasu...

- opowiada Oliwia.

Upłynęło pół roku i czar prysnął. Chłopiec przestał być ruchliwy, nie był w stanie unieść główki, nóżki stały się nieruchome i wiotkie. Nie miał sił, by wyciągnąć rączki do przodu.

- Wykonano szereg badań, wyniki były idealne. W mój pierwszy Dzień Matki na cito pobrano od Gabrysia próbki krwi do badania genetycznego i wysłano do laboratorium. W Dzień Ojca nasz świat się zawalił – wynik testu DNA w kierunku SMA był pozytywny. Targały nami złość, smutek, rozpacz, przerażenie. Nasze życie wywróciło się do góry nogami

- wyznaje Hubert.

SMA to RZADKA choroba genetyczna, która powoduje postępujący zanik mięśni. U chorego obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego, mięśnie ciała ciągle słabną. Nie wynaleziono jeszcze leku, który umożliwiałby całkowicie wyleczenie Gabrysia. Jednak od pięciu lat stosowana jest skuteczna terapia na SMA.

- Gabryś miał szczęście i szybko dostał się do programu lekowego Spinrazą, refundowaną w Polsce od 2019 r. Kilka tygodni temu, dzięki podaniu pierwszej dawki leku, dostał szansę na nowe życie. Spinraza (Nusinersen) sprawia, że choroba przestaje postępować, degeneracja mięśni zostaje zatrzymana, ale lek ten będzie przynosić rezultaty dopóty, dopóki Gabryś będzie przyjmował kolejne dawki. Podawane są co cztery miesiące, do końca życia, bezpośrednio do kanału rdzenia kręgowego za pomocą punkcji lędźwiowej

- tłumaczy Hubert.

Chłopiec nie siedzi samodzielnie. Nie pełza, nie raczkuje. Dopiero zaczyna samodzielnie obracać się na boki. Rodzice z całych sił chcą walczyć o każdą jego umiejętność. Liczą, że w końcu zobaczą, jak stawia pierwsze kroki. Jak podkreślają, terapia będzie owocna, ale tylko w połączeniu z fizjoterapią i wielospecjalistyczną opiekę medyczną. Niestety – efektywna pomoc chłopcu kosztuje majątek, kilka tysięcy złotych miesięcznie. Mimo refundacji samego leku i dwóch wizyt u specjalistów co miesiąc, opłacenie pozostałych (prywatnych) wizyt, ćwiczeń na basenie, rehabilitacji 3-4 razy dziennie metodami Vojty i Bobath, zakupu niezbędnego sprzętu, a nawet paliwa (przez ostatni miesiąc na samo paliwo wydali ponad 800 zł) na dojazdy na zajęcia oraz na podanie kolejnej dawki leku spada na rodziców Gabrysia.

- Nie jest łatwo wyjść do ludzi i opowiedzieć o czymś tak strasznym jak ciężka choroba własnego dziecka, ale czasem nie ma innego wyjścia. Oboje pracujemy, ale pieniądze, które udaje nam się odłożyć lub dostaniemy od rodziny szybko znikają i sami nie radzimy sobie z opłacaniem wydatków. Tylko z pomocą wielu wspaniałych ludzi będziemy w stanie walczyć o synka, dlatego prosimy, wspomóż nas choćby złotówką. Musimy zrobić wszystko, by Gabryś miał szansę na możliwie normalne życie. Prosimy też o udostępnienie naszego apelu wszystkim osobom, do których zdołacie dotrzeć! Będziemy ogromnie wdzięczni!

- zapewniają Oliwia i Hubert.

Chcesz wesprzeć finansowo Gabrysia i jego rodziców? Możesz to zrobić w kilka sekund - TUTAJ. Celem jest uzbieranie 50 tys. zł, łączna suma dotychczasowych wpłat to niespełna 20 tys. zł. W imieniu rodziców chłopca dziękujemy za każdą, nawet najmniejszą wpłatę.


**ZOBACZ TAKŻE:

**

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wideo
Wróć na jaslo.naszemiasto.pl Nasze Miasto