Kuba z Jasła marzył o karierze na boisku. Od dwóch lat walczy z guzem mózgu

Gdy Kuba się urodził, i w pierwszych latach jego życia nie wydarzyło się nic, co można by odebrać jako sygnał, że ze zdrowiem chłopca coś może być nie tak. Był wesoły, pełen energii, lubił biegać za piłką. Beztroskie dzieciństwo młodego jaślanina rozsypało się jak domek z kart z dnia na dzień, jesienią 2020 roku, gdy chłopiec miał już dziewięć lat. Nagły, bardzo silny ból głowy, strach, szpital. Badania wykazały torbielowaty guz (4,8x5,5 cm), z przegrodami w lewej półkuli móżdżku i niewiele mniejszy, wzmacniający się, guzek ścienny.

- Lekarze podjęli decyzję o natychmiastowym usunięciu guza. Profesor Marek Mandera z kliniki w Katowicach uratował życie Kuby. Niestety część guza została w głowie, a zabieg wywołał kilka skutków ubocznych – podwójne widzenie, oczopląs i zeza porażennego

- opowiadała nam przed rokiem Joanna Bara.

W kolejnych miesiącach chłopiec musiał stawić czoła licznym dolegliwościom, będących pokłosiem poważnej interwencji chirurgicznej. Choć minęły dwa lata, Kuba nadal walczy.

- W dalszym ciągu jest rehabilitowany w Katowicach. Staramy się jeździć tam co trzy miesiące, na trzytygodniowe turnusy rehabilitacyjne. Na co dzień syn regularnie odwiedza ośrodek dziennej rehabilitacji w Jaśle, ma zajęcia rewalidacyjne w szkole i w domu. Wzmacnia mięśnie na basenie. Teraz musimy bardziej skupić się na chwiejnym chodzie i nasilających się ataksjach lewostronnych, gdyż Kuba przestaje używać lewej ręki. Jest słabsza

- opowiada Joanna Bara.

Codzienność 12-latka to huśtawka nastrojów. Dobre wiadomości przeplatają się z tymi, które niepokoją. Już po operacji u Kuby zdiagnozowano m.in. jałową martwicę kości piętowych, niedoczynność tarczycy i padaczkę.

- Pojawiają się napady, mimo że syn przyjmuje leki przeciwpadaczkowe. Psychiatra przepisał też antydepresanty. Choroba odbiła piętno na psychice...

- wyznaje mama chłopca.

Wykluczono na szczęście genetyczny zespół von Hippel-Lindau, a zlecony w trybie pilnym rezonans głowy, wykonany 26 stycznia – dzień przed 12. urodzinami Kuby – wykazał, że guz minimalnie zmalał (ale zwiększył się obszar gliozy).

- Kubuś bardzo przeżywa każde badania, a jest ich dużo, bardzo dużo - wzdycha pani Joanna. Nie kryje, że rozważa kosztowną konsultację w sprawie dalszego leczenia ze specjalistami z Niemiec. - Pojawiają się nowe alternatywy usuwania guzów

- zauważa.

Utrapieniem są dla Kuby postępujące zaniki pamięci. Przeszkadzają w nauce. W szkole, do której – gdy tylko może – uczęszcza, korzysta z pomocy nauczycielki wspomagającej.

- Jeśli chodzi o wsparcie, mamy za co dziękować. Dostajemy je z różnych stron. Szkoła, UKS 6, wielu ludzi dobrego serca. Przekazują 1 procent podatku, wpłacają darowizny, udostępniają posty na Facebooku (losy Kuby na bieżąco przedstawiane są na grupie Wojownik Kuba kontra guz mózgu), włączają się do akcji zbiórki nakrętek. Jesteśmy za to bardzo wdzięczni

- podkreśla Joanna Bara.

Walkę 12-latka z Jasła można wspomóc poprzez przekazanie mu 1,5 procenta podatku dochodowego (nr KRS 0000387207, cel szczegółowy: 1354 Jakub Bara) bądź wpłacenie darowizny na konto Fundacji „Serca dla Maluszka” (nr 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142, w tytule należy wpisać 1354 Bara Jakub) lub poprzez jej stronę - LINK.

Zachęcamy również do wpłat, oraz wspierania Kuby kliknięciami, które nic nie kosztują TUTAJ.

- Wystarczy kliknąć na zdjęcie Kuby, każde kliknięcie to 10 groszy na subkoncie. Za każdą formę pomocy z całego serca dziękujemy

- podsumowuje mama 12-latka.

Zapraszamy do obejrzenia zdjęć walecznego jaślanina w naszej galerii.