Kubuś z Łazów Dębowieckich potrzebuje pieniędzy na rehabilitację

Wszystko zaczęło się 6 lat temu. W 2014 roku Kuba Jandura z Łazów Dębowieckich miał 4,5 roku. – Zaczął się potykać, miał zaburzenia widzenia. Pojechaliśmy do szpitala w Jaśle i okazało się, że Kubuś ma guza w mózgu na nerwie wzorkowym – wspomina Grzegorz Janudra, ojciec chłopca. Dziecko zostało skierowane do specjalistów z Krakowa. Już wtedy rokowania nie było najlepsze.

Lekarze przed operacją uprzedzali, że po wycięciu guza Kubuś może stracić wzrok. Medycy podjęli się przeprowadzenia zabiegu i usunęli guza. Choroba nie dała za wygraną. – Dostaliśmy termin na wizytę kontrolną w sierpniu, trzy miesiące po operacji. Stwierdziliśmy, że to za późno i prywatnie poszliśmy już w lipcu.

– Okazało się wtedy, że guz odrósł. Lekarze zdecydowali o kolejnej operacji. Po tygodniu okazało się, że medycy podczas zabiegu nie założyli zastawek i Kuba musiał być operowany po raz kolejny. We wrześniu rozpoczęła się radioterapia, która trwała półtora miesiąca od poniedziałku do piątku

– wspomina ojciec chłopca.

Po naświetleniach było lepiej. Guz się skurczył i nie powodował powikłań. Cztery lata temu okazało się, że jest Kuba ma torbiel w tylnej jamie głowy, w okolicach móżdżku. Trzeba było robić kolejną operację. Na szczęście wszystko przebiegło bez powikłań. W 2018 r. pojawił się kolejny torbiel. - Profesor w Krakowie powiedział, że guz jest w nieoperacyjnym miejscu – podkreśla Grzegorz Jandura.

Rodzice przyznają, że dopóki korzystali z usług medycznych refundowanych przez Narodowy Fundusz Zdrowia, to nie zauważali, by medycy mocno przejmowali się losem ich syna. Przed dwoma laty rozpoczęli prywatne wizyty. Koszt konsultacji to nawet 350 złotych. W ubiegłym roku okazało się, że dziesięciolatek ma torbiele w trzeciej komorze mózgu. Guz miał rozmiar 2,5 na 2,5 centymetra. W maju tego roku po badaniu rezonansem magnetycznym okazało się, że guz powiększył się do rozmiaru 5 na 7 centymetrów.

- Trzeba było operować. Kubuś zaczynał mieć problemy z chodzeniem. Wszystko przez zbyt duże ciśnienie śródczaszkowe. Pojechaliśmy do Warszawy, gdzie lekarze wykonali operację metodą laparoskopową, bez rozcinania czaszki

– opisuje ojciec Kubusia.

Niestety pojawiły się powikłania. Dzień po operacji dziecko straciło świadomość i zatkały się zastawki. - W płynie rdzeniowo mózgowym znajdują się jakieś substancje, które zatykają zastawki. Lekarze musieli otworzyć czaszkę, wstawić drenaż, żeby oczyścić płyn rdzeniowy. Po dwóch tygodniach kolejny zabieg i wstawienie zastawki – opowiada Grzegorz Jandura.

Po zabiegu Kubuś ma niedowład prawej strony. Nie ruszał ręką, o chodzeniu nie było mowy, ciężko było go zrozumieć. Dopiero intensywna, prywatna rehabilitacja pozwoliła na poprawę stanu zdrowia. Sama rehabilitacja u neurologopoedy to miesięcznie koszt w okolicy 400 złotych. Do tego rehabilitacja ruchowa, co łącznie kosztuje co miesiąc nawet 1500 zł. Kubuś opuścił szpital w lipcu. - Neurochirurdzy nie byli w stanie odpowiedzieć na pytanie, czy będzie chodził. Dziecko już chodzi normalnie.

Torbiel jest cały czas w głowie dziesięciolatka. Po radioterapii, zawsze się zmniejsza. Rodzice dowiedzieli się o klinice w Niemczech, która proponuje leczenie takich guzów nowoczesną metodą. Wyjazd na takie leczenie to ponad 150 tysięcy złotych. – To na razie w fazie marzeń – nie kryje ojciec 10-latka. Doraźną metodą walki z guzem jest rehabilitacja i co jakiś czas naświetlanie. Wtedy guz się zmniejsza. Nie można go operować, bo zlokalizowany jest wokół przysadki mózgowej. – Lekarze w Warszawie powiedzieli, że po takiej operacji mogłoby dojść do nieodwracalnych zmian w organizmie, a nawet śmierci – ucina Grzegorz Jandura.

Choroba pociąga za sobą nie tylko problemy z powrotem do zdrowia po operacjach, ale też liczne schorzenia. Kubuś ma osłabioną odporność, łatwo łapie infekcje, może mieć problemy ze snem, dojrzewaniem czy tarczycą. Chłopiec musi pilnować diety, nie może jeść słodyczy. Rodzice starają się, by został podopiecznym Fundacji „Kawałek Nieba”. – Do tej pory nikogo nie prosiliśmy o pomoc, ale widzimy, że sami nie damy rady.

Miesięczne koszty rehabilitacji to ponad 1500 zł – wylicza G.Jandura. Panie z Koła Gospodyń Wiejskich z Łazów Dębowieckich wszystko załatwiły z księdzem, żeby można było zbierać pieniądze w kościele. Zbiórka odbyła się w kościele w Łazach Dębowieckich, kościele parafialnym w Dębowcu, Bazylice NMP z La Salette w Dębowcu oraz w parafii Osobnica i Cieklin.