Trojaczki przyszły na świat w 32-tygodniu ciąży. Kamil ważył zaledwie 1500 gram. Pierwsze pół roku życia spędził w szpitalach, gdzie lekarze walczyli o jego życie. Zaraz po urodzeniu był bardzo długo podłączony do respiratora, rozpoznano u niego niewydolność oddechową, ciężkie zapalenie płuc, krwawienia dokomorowe, osteopenię wcześniaczą oraz dysplazję oskrzelowo-płucną stopnia ciężkiego.
- Nie mogliśmy wrócić wszyscy razem do domu, nie mogliśmy rozpocząć tego szalonego życia z trojaczkami, na które przygotowywaliśmy się całą ciążę. Cała radość z pojawienia się chłopców na świecie została zabrana przez strach o życie jednego z nich – dodają rodzice chłopców.
Dzisiaj Kamilek ma prawie 9 lat. Cierpi na czterokończynowe dziecięce porażenie mózgowe, padaczkę lekooporną, refluks żołądkowo-przełykowy oraz ciężką chorobę metaboliczną o charakterze neurodegeneracyjnym – chorobę Menkesa, która wyniszcza jego organizm i powoduje ogromny ból i cierpienie. Choroba ta zgodnie z aktualnym stanem wiedzy jest nieuleczalna i prowadzi w krótkim czasie do śmierci.
Z powodu tej choroby Kamilek jest coraz słabszy oraz całkowicie uzależniony od pomocy innych. Jest dzieckiem leżącym. Nie siedzi, nie mówi, sam się nie porusza. Karmiony jest za pomocą PEG-a (specjalnej rureczki bezpośrednio do żołądka), oddycha przez tracheostomię, ma na stałe założony cewnik urologiczny do pęcherza moczowego. - Nieustannie monitorujemy stan synka, by w razie konieczności podać mu tlen – opisują rodzice. Trzeba mu także stale odsysać wydzielinę z dróg oddechowych. Kamilek potrzebuje 24-godzinnej opieki, specjalistycznego sprzętu i leczenia oraz codziennej intensywnej rehabilitacji. -
Wiąże się to z ogromnymi kosztami, z których większość musimy ponosić sami. Przy trojaczkach, z których jeden jest tak ciężko chory, trudno nam im sprostać
– nie kryją państwo Śmietanowie.
Ulżyć w cierpieniu
W ostatnim czasie stan Kamilka bardzo się pogorszył. W marcu 2019 roku stoczył walkę ze śmiercią. Przeszedł bardzo ciężką niewydolność oddechową. Od tego czasu oddycha przez tracheostomię. W domu przebywa pod opieką hospicjum domowego dla dzieci nieuleczalnie i terminalnie chorych. Najważniejsze co można teraz zrobić dla Kamilka to zapewnić mu komfort, godne warunki i maksymalnie złagodzić cierpienie, wynikające z postępującej i nieuleczanej choroby.
Ze względu na bardzo ciężki stan zdrowia Kamilek nie jest w stanie nigdzie jeździć – ani na wizyty do lekarzy, ani na rehabilitację do specjalistycznych ośrodków. - Staramy się mu zapewnić domową specjalistyczną opiekę lekarską oraz domową rehabilitację. Niestety taka rehabilitacja nie jest refundowana, a jej całkowity koszt musimy pokryć sami. Kamilek potrzebuje także wielu specjalistycznych produktów, które są nieodłączne w jego codziennym funkcjonowaniu. W większości są nierefundowane – tłumaczą rodzice chłopca. I proszą ludzi dobrej woli i o wielkim sercu o wsparcie dla naszego synka. Wpłat można dokonywać za pomocą serwisu siepomaga.pl, wystarczy w wyszukiwarce wpisać Kamil Śmietana.
ZOBACZ TEŻ: Urząd Marszałkowski w #gaszynchallenge. Pompowali na rzecz pomocy choremu Pawłowi
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
