Nikodem Szczerba zmaga się z padaczką w przebiegu neurodegeneracyjnej choroby układu nerwowego – NBIA.
- W Polsce nasz synek jest czwartym dzieckiem z taką diagnozą. To wyjątkowość, której nie chcemy! Rzadkie choroby oznaczają brak informacji na temat leczenia, spowalniania skutków, brak badań i co najgorsze – brak leku... - podkreślają rodzice Nikodema, Tomasz Szczerba i Nikola Majewska.
Choroba jest nieuleczalna, jednak z postępem dolegliwości można walczyć. A nawet trzeba, bo bierność może skutkować śmiercią.
- Z roku na rok stan Nikosia będzie się pogarszać. Nie chcemy czekać, aż NBIA go nam zabierze! Jesteśmy pod ciągłą opieką hospicjum, ze względu na dożywianie przez PEG-a i rehabilitację. Dzięki nim udało się sprawić, że Nikoś trochę lepiej trzyma główkę. Niestety jest to kropla w morzu potrzeb - tłumaczą mama i tata małego jaślanina.
Choć Nikodem końcem stycznia 2024 r. skończy dwa lata, wciąż nie siedzi, nie chodzi. Prawdopodobnie również nie widzi. Cztery razy w tygodniu jest intensywnie rehabilitowany, uczęszcza do poradni wczesnego rozwoju. To za mało, żeby skutecznie zapobiec rozwojowi dolegliwości.
- Walka o zdrowie Nikosia trwa od jego urodzenia. To walka, której nikt z nas się nie spodziewał i na którą nie mogliśmy się przygotować. Pojawiła się jednak nadzieja! Nasz synek zakwalifikował się do leczenia, które może przynieść zniewalające efekty! Niestety duża część kwoty, którą musimy zebrać, pokryje koszt samych badań. Dopiero one potwierdzą, czy można zastosować u naszego synka konkretny lek - wyjaśniają rodzice Nikosia.
Trwa internetowa zbiórka
Najbliżsi chłopca, wdzięczni za wsparcie w ramach wcześniejszej zbiórki na zakup sprzętu rehabilitacyjnego, ponownie zmuszeni byli prosić o pomoc. Koszty planowanej terapii enzymatycznej Nikodema przekraczają możliwości rodziny. Wpłat można dokonywać przez internet – TUTAJ.
Celem jest uzbieranie 30 tysięcy złotych.
Mikołajki z atrakcjami
Pieniądze na leczenie Nikosia będą również zbierane podczas niedzielnej imprezy. Charytatywne mikołajki rozpoczną się w sali audytoryjnej Generatora Nauki GEN w Jaśle o godzinie 12 i potrwają do 18. Organizatorzy przygotują dla uczestników:
- spotkanie ze świętym Mikołajem oraz jego pomocnikami (będzie możliwość robienia zdjęć, otrzymania prezentu - ale liczba upominków jest ograniczona),
- zabawy z animatorami,
- pokaz iluzjonisty,
- warsztaty dla dzieci (dekorowanie pierniczków),
- malowanie twarzy, wykonywanie brokatowych tatuaży,
- żywe maskotki (bałwan, renifer oraz Grinch),
- występ tancerzy ze studia AT Dance,
- kiermasz świąteczny,
- licytacje,
- stoiska z gastronomią.
Więcej szczegółów na stronie wydarzenia na Facebooku - LINK.
W imieniu organizatorów i rodziców Nikosia serdecznie zapraszamy. Wstęp wolny.
Polski smog najbardziej szkodzi kobietom!
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
